Je hebt de diagnose ziekte van Crohn gekregen. Misschien na maanden van buikpijn, bloed bij de ontlasting of vermoeidheid waar geen eind aan komt. Met een coloscopie wordt onderzocht wat er aan de hand is en als je je roes hebt uitgeslapen zit je tegenover een internist. Hij vertelt je dat je immuunsysteem je eigen darmen aanvalt, een zogenaamde auto-immuunziekte. Het is chronisch, ongeneeslijk, en voeding heeft geen effect op de klachten. Een week later mag je terugkomen om te bespreken welke medicatie je krijgt.
Waarschijnlijk voelt dat moment niet als een antwoord, maar als een vonnis. Want de klachten zijn er nog steeds, alleen heb je er nu een label voor gekregen waarbij een stempel op jou en je leven wordt gedrukt. Van een normaal leven met klachten ben je nu ineens ongeneeslijk ziek en daar moet je het de rest van je leven mee doen.
Ik weet hoe het voelt om in die stoel te zitten, want in 2015 heb ik er precies zo gezeten. De intro van deze tekst is mijn persoonlijke ervaring. Maar wat als Crohn niet ongeneeslijk is, maar onbegrepen?
Wat de ziekte van Crohn eigenlijk is
De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa worden samen IBD genoemd: inflammatory bowel disease, of in het Nederlands inflammatoire darmziekte. Of je de diagnose krijgt voor de een of voor de ander hangt hoofdzakelijk af van waar de ontsteking in de spijsvertering zit en hoe diep de darmwand is ontstoken.
Bij colitis ulcerosa is de ontsteking aaneengesloten aanwezig in de dikke darm. Bij Crohn kan de ontsteking op verschillende plekken in het maagdarmkanaal voorkomen, van mond tot en met de endeldarm, en is de darmwand dieper ontstoken. In de praktijk zien we dat de ontsteking bij Crohn vaak zit op de overgang van de dunne naar de dikke darm. Dit stuk van de darm heet het ileum.
Wat beide ziekten gemeen hebben is dat er sprake is van een chronische ontsteking in het maagdarmkanaal. Het immuunsysteem is voortdurend actief en veroorzaakt een ontstekingsreactie. De twee belangrijkste vragen zijn: waarop reageert het? En waarom stopt die reactie niet?
Het antwoord dat je krijgt is dat je immuunsysteem zich tegen je eigen lichaam keert. Dat het een fout maakt en dat het daarom je darmwand 'aanvalt'. Dit is ook de reden dat er immuunonderdrukkende medicatie voorgeschreven wordt. Als je ervan uitgaat dat het immuunsysteem door een fout je eigen lichaam aanvalt, dan kun je niet anders dan het immuunsysteem onderdrukken zodat de aanval stopt.
Maar wat als het iets anders is? Wat als je immuunsysteem niet je eigen darmwand aanvalt? Wat als het zijn uiterste best doet om je lichaam te beschermen? Wat als het een ontsteking veroorzaakt tegen iets wat over het hoofd gezien wordt? Dan onderdruk je een systeem dat zijn uiterste best doet om je lichaam te beschermen. Je immuunsysteem is niet de boosdoener, zijn reactie wordt niet goed begrepen.
Wat er onder de oppervlakte speelt
In je dikke darm leven miljoenen bacteriën die samen je microbioom vormen. Als dat microbioom in balans is, houden die bacteriën je darmwand gezond, produceren ze korte keten vetzuren als brandstof voor je darmcellen, helpen die vetzuren bij het reguleren van het microbioom zodat het in samenstelling gestuurd wordt en reguleren ze een deel van je immuunsysteem waardoor je minder gevoelig wordt voor ontstekingen. Maar wanneer die balans verstoord raakt, verandert dat.
Bij veel mensen met Crohn zien onderzoekers dat het microbioom minder divers is. Er zijn minder beschermende bacteriën aanwezig en er is vaker sprake van een overgroei van ongewenste micro-organismen. Dit kan een bacteriële overgroei zijn, een schimmel zoals Candida, of een parasiet. Als deze pathogenen in je darmen aanwezig zijn moet je immuunsysteem je darmwand en je lichaam continu verdedigen tegen deze indringers. Na verloop van tijd kan het hierdoor overbelast raken waardoor het immuunsysteem noodgedwongen moet overschakelen op een back-upsysteem waarbij het met ontstekingen reageert. Zolang de uitlokker in je darmen aanwezig blijft, houdt de ontstekingsreactie aan. Dat verklaart het 'chronische' karakter van de ontstekingen die leiden tot de diagnose van deze ziekte.
De darmwand vormt een barrière tussen de inhoud van je darmen en de rest van je lichaam. Op je darmwand wordt een slijmlaagje geproduceerd dat we de mucosa noemen. Dit vormt een veilige zone tussen jouw lichaam en alles wat er in je darmen leeft en beweegt. Wanneer die barrière beschadigd raakt, kunnen bacteriën, voedseleiwitten en andere stoffen je lichaam binnenkomen. En vergelijkbaar met het eerdere voorbeeld zal het immuunsysteem, wanneer het overbelast raakt, reageren met een ontstekingsreactie.
Dit zijn twee voorbeelden van tal van factoren die een rol kunnen spelen bij een verstoorde spijsvertering en het aanhouden van ontstekingen. Het immuunsysteem reageert niet "fout", het reageert op iets dat er niet hoort te zijn.
Via een ontlastingsonderzoek kunnen we in kaart brengen wat de samenstelling van het microbioom is en of er sprake is van zo'n bacteriële overgroei, schimmel of parasiet. In onze praktijk zien we bij mensen met Crohn en colitis ulcerosa dat hier een duidelijke uitlokker te vinden is.
Waarom leefstijl er meer toe doet dan je wordt verteld
Een van de opvallendste bevindingen uit onderzoek is dat Crohn en colitis ulcerosa sinds 1953 sterk zijn toegenomen, precies in de periode waarin antibiotica breed beschikbaar kwamen. De ziekten komen vaker voor in landen waar veel antibiotica worden gebruikt en waar het voedingspatroon vooral uit granen, zuivel en suikers bestaat. Dat is geen toeval.
Antibiotica kunnen de samenstelling van je microbioom ingrijpend veranderen. Antibiotica worden voor veel verschillende klachten voorgeschreven. Waar ze effectief zijn tegen klachten die door bacteriën veroorzaakt worden, hebben ze ook een keerzijde. Generieke antibiotica doden niet alleen de ongewenste bacteriën, maar verstoren ook de samenstelling van het microbioom en daarmee wat het voor je lichaam doet. Onderzoek laat zien dat mensen met Crohn en colitis ulcerosa vaak antibiotica kregen voorgeschreven in de twee tot vijf jaar voor hun diagnose.
En dan is er slaap. Veel mensen met IBD ervaren slaapproblemen, en onderzoekers vermoeden dat verstoorde slaap niet alleen een gevolg is van de ziekte, maar ook een factor die de ontsteking verergert. Tijdens de diepe slaapfasen herstelt je immuunsysteem en wordt de slijmlaag van je dikke darm onderhouden. Als je slaapritme verstoord is, krijgt je lichaam onvoldoende tijd om dat herstelwerk te doen.
Ongeneeslijk, of onbegrepen?
Hier wordt het interessant. Er is een genetische component bij Crohn: het NOD2-gen. Mutaties in dit gen verhogen het risico op het ontwikkelen van Crohn. Bij deze mutatie worden er meer macrofagen (dit zijn bepaalde cellen van je immuunsysteem) naar het ileum gestuurd.
Stel nu dat de samenstelling van je microbioom in de dikke darm verstoord is geraakt, of dat je een suikerrijk dieet hebt waardoor de bacteriën vanuit de dikke darm naar de dunne darm toetrekken. Als dit gebeurt komen de bacteriën als eerste in het ileum terecht waar ze niet thuishoren. Het immuunsysteem reageert op deze indringers waardoor na verloop van tijd een chronische ontsteking kan ontstaan. Precies op de plaats waar bij veel mensen met de ziekte van Crohn de ontsteking wordt aangetroffen.
Ons voedingspatroon bevat veel producten die suiker bevatten of ze zijn zetmeelrijk zoals bijvoorbeeld brood, bolletjes en aardappels. Dit betekent dat de bacteriën continu gevoed worden en in de dunne darm aanwezig blijven. Hierdoor blijven de bacteriën naar de dunne darm trekken, blijft het immuunsysteem actief en is er dus sprake van een voortdurende of chronische ontsteking. Als het immuunsysteem middels medicatie onderdrukt wordt, stopt dit wel de ontsteking maar wordt het probleem niet opgelost.
Nu gaan we nog een stap verder. Als de samenstelling van het microbioom klopt produceert het butyraat vanuit de vezels die in groenten en fruit zitten, maar dan moet je die wel voldoende eten. Als je niet genoeg groente en fruit eet of wanneer de samenstelling wordt verstoord door een eenzijdig voedingspatroon, stress of een antibioticakuur dan kan het microbioom minder butyraat maken. Onderzoek toont aan dat butyraat een positief effect heeft op het NOD2-gen, waarmee het letterlijk een positief effect heeft op de immuunactiviteit en dus op ontstekingen in het ileum, de plaats waar de meeste mensen een actieve ontsteking hebben.
Dit zijn slechts een paar voorbeelden die laten zien waarom de ziekte van Crohn geen chronische ongeneeslijke auto-immuunziekte is. Maar een ziekte die verkeerd wordt begrepen. Waarbij aangenomen wordt dat het immuunsysteem de boosdoener is. Terwijl het zijn uiterste best doet om jouw lichaam te beschermen. In een situatie waarin heel veel verschillende factoren samen leiden tot de chronische ontsteking.
Wat dit voor jou betekent
Ik weet uit eigen ervaring hoe het voelt om te horen dat je ziek bent en dat er niets aan te doen is. In 2015 kreeg ik zelf de diagnose Crohn, na een coloscopie waarbij een chronische ontsteking werd gevonden op de overgang van mijn dunne naar mijn dikke darm. De internist zei dat voeding geen effect had op mijn klachten, en dat ik een week later moest terugkomen om te bespreken welke medicatie ik zou krijgen.
Die vervolgafspraak heb ik nooit gemaakt.
Niet omdat ik beter wist, maar omdat ik voelde dat dit niet het hele verhaal kon zijn. Mijn lichaam werd mijn eigen experiment. Ik had niets te verliezen, als het niet zou lukken kon ik altijd nog de weg van de arts nemen. Ik begon zelf te zoeken, te lezen, te proberen.
Stap voor stap onderzocht ik wat voeding met mijn lichaam deed. Bepaalde dingen gingen eruit, anderen kwamen ervoor terug. Al snel merkte ik meer rust in mijn buik en namen de pijnklachten af. Ook stopte ik met onregelmatige diensten omdat ik merkte dat vooral de nachtdiensten slopend waren voor mijn gezondheid en voor mijn eigen herstel. Hierdoor kon ik iedere dag rond dezelfde tijd naar bed en sliep dan ruim acht uur, waarbij ik merkte dat mijn lichaam heel veel baat had bij die regelmaat.
In 2017 leefde ik een jaar volledig klachtenvrij van een ziekte die volgens mijn internist chronisch en ongeneeslijk zou zijn. Zonder ooit medicatie te hebben gebruikt. Inmiddels is dat tien jaar geleden.
Hier ligt ook de reden waarom ik doe wat ik doe. Omdat er heel veel mensen zijn waarbij de ziekte een grote negatieve invloed op het leven heeft. Voor de een is dit dat ze soms wel tien tot twintig keer per dag binnen een minuut bij de wc moeten kunnen zijn. Anderen hebben totaal geen energie en kunnen maar weinig in een dag doen. Weer een ander heeft heel veel pijn of is continu grieperig en verkouden. Het belangrijkste is dat je kunt leven zoals jij wilt, zonder dat je hierin tegengehouden wordt door een lichaam dat niet meer werkt.
Dat is ook waarom wij doen wat we doen. Omdat het geen ongeneeslijke ziekte is, maar een ziekte die volledig te herstellen is als je weet welke factoren ervoor zorgen dat je immuunsysteem ontstekingen veroorzaakt en wat bijdraagt aan de klachten die je hebt.
Met dit artikel heb ik je inzicht willen geven in de factoren die meespelen bij de ziekte van Crohn, en waarom het label "ongeneeslijk" niet klopt als je begrijpt wat er werkelijk speelt. In het boek 'Eerste hulp bij Darmklachten' leg ik stap voor stap uit hoe je spijsvertering werkt, welke rol je darmbacteriën spelen en wat er gebeurt als dit systeem verstoord raakt. Onze specialisten weten precies welke factoren meespelen en welke onderzoeken ingezet kunnen worden om jouw persoonlijke situatie inzichtelijk te maken.
Benieuwd wat we voor jou kunnen betekenen om je klachten blijvend te herstellen? Plan een gratis kennismakingsgesprek van dertig minuten. Geen verplichtingen, gewoon een eerlijk gesprek over je situatie.
Het is tijd om Crohn niet te zien als ongeneeslijk, maar als onbegrepen. En onbegrepen kun je veranderen door nieuwe inzichten te krijgen.
