Je hebt de diagnose colitis ulcerosa gekregen. Misschien had je maanden diarree met bloed en slijm, buikpijn die maar niet wegging, of een vermoeidheid die steeds meer invloed had op wat je kunt op een dag.
De uitslag van de coloscopie was duidelijk: een chronische ontsteking van het slijmvlies in je dikke darm. Waarschijnlijk is je verteld dat het chronisch en ongeneeslijk is. Een auto-immuunziekte waarbij je immuunsysteem je eigen darmwand aanvalt. De enige optie: medicatie om de ontsteking te onderdrukken, als dat niet voldoende werkt, zwaardere medicatie. Of met pech zelfs een operatie. Voor veel mensen zal dit herkenbaar zijn.
Maar wat als colitis ulcerosa niet ongeneeslijk is, maar onbegrepen? Als de ontsteking in je dikke darm niet een fout van je immuunsysteem is, maar een reactie op iets dat er wel degelijk is maar over het hoofd wordt gezien?
Wat colitis ulcerosa eigenlijk is
Colitis ulcerosa valt samen met de ziekte van Crohn onder de noemer IBD: inflammatory bowel disease, of in het Nederlands inflammatoire darmziekte. Het verschil tussen beide diagnoses is afhankelijk van waar de ontsteking zit en hoe die zich gedraagt. Bij Crohn kan de ontsteking op verschillende plekken in het maagdarmkanaal van mond tot endeldarm voorkomen. Het kan verspreid zijn en op meerdere plekken voorkomen en de darmwand is dieper ontstoken.
Bij colitis ulcerosa is de ontsteking aaneengesloten aanwezig in de dikke darm en/of de endeldarm. De ontsteking is oppervlakkiger en beperkt zich tot het slijmvlies en de eerste laag van de darmwand.
Op je darmwand zit een slijmvlies dat een belangrijke functie heeft. Het vormt namelijk een 'veilige zone' waarmee het je darmwand beschermt tegen de inhoud van je darmen zoals bacteriën, voedselresten en afvalstoffen. Als dat slijmvlies dunner wordt of zelfs ontstoken raakt, werkt die bescherming minder goed. Hierdoor kunnen klachten ontstaan die veel mensen met colitis ulcerosa herkennen: diarree (vaak met bloed en slijm), buikpijn, valse aandrang, vermoeidheid en gewichtsverlies.
De vraag die zelden wordt gesteld is: waarom is dat slijmvlies ontstoken? En wat houdt die ontsteking in stand?
Wat er onder de oppervlakte speelt
In je dikke darm leven miljoenen bacteriën die samen je microbioom vormen. Die bacteriën zijn niet zomaar aanwezig, ze vervullen een belangrijke rol. Een deel van die bacteriën maakt korte keten vetzuren aan, waaronder butyraat. Dat butyraat is de belangrijkste brandstof voor de bacteriën die samen het microbioom vormen, het heeft namelijk een positieve invloed op de samenstelling en het is belangrijk voor de cellen van je dikke darm. Het houdt het slijmvlies gezond en ondersteunt zo de barrièrefunctie van je darmwand.
Verschillende factoren zoals eenzijdige voeding, stress en antibioticagebruik kunnen de samenstelling van je microbioom verstoren waardoor de productie van dat butyraat vermindert. De cellen van je dikke darm krijgen minder brandstof, het slijmvlies wordt dunner en kwetsbaarder, en de beschermende barrière verzwakt.
Bij mensen met colitis ulcerosa zien onderzoekers dat het microbioom vaak minder divers is en dat er minder beschermende bacteriën aanwezig zijn, zoals lactobacillen. Onderzoek laat zien dat het aantal verschillende lactobacillen in soort en aantal significant lager is bij mensen met een actieve ontsteking in vergelijking tot mensen in remissie. Zowel butyraat als lactobacillen hebben een ontstekingsremmend effect op het immuunsysteem. Dit laat direct zien hoe belangrijk de samenstelling van het microbioom is.
Via een ontlastingsonderzoek maken we inzichtelijk hoe de samenstelling van het microbioom is. In onze praktijk zien we bij veel mensen met colitis ulcerosa dat er sprake is van een afname van belangrijke bacteriën en dat er sprake is van een bacteriële overgroei, een schimmel zoals Candida, of een parasiet. Als deze pathogenen in de darmen aanwezig zijn veroorzaken ze voortdurend een reactie van het immuunsysteem. Na verloop van tijd raakt het immuunsysteem hierdoor overbelast waardoor het enkel nog met ontstekingen kan reageren. Zolang die uitlokker aanwezig is, blijft het immuunsysteem reageren en houdt de ontstekingsreactie aan. Dit verklaart waarom de ontsteking chronisch lijkt: niet omdat je immuunsysteem "fout" reageert, maar omdat de bron van de reactie nog steeds aanwezig is en het immuunsysteem zijn best doet om jouw lichaam te beschermen.
Een mechanisme dat vaak over het hoofd wordt gezien
Bij colitis ulcerosa speelt er iets dat specifiek is voor de dikke darm en dat zelden wordt benoemd. Je alvleesklier maakt spijsverteringsenzymen aan die vetten en eiwitten afbreken. Die enzymen doen hun werk in de dunne darm. Daarna moeten ze 'uitgeschakeld' worden, want in de dikke darm hebben ze niets meer te verteren. Dat uitschakelen is een samenwerking tussen je lever, je gal en je darmbacteriën.
Maar als je microbioom verstoord is, of als je lever onvoldoende gal kan produceren, werkt dat uitschakelproces niet goed. Wat er dan gebeurt is dat spijsverteringsenzymen actief blijven in je dikke darm. Enzymen die bedoeld zijn om vetten en eiwitten af te breken, breken nu het slijmvlies af dat je darmwand zou moeten beschermen. Letterlijk. Dit is een van de routes waarlangs colitis ulcerosa kan ontstaan. Niet mysterieus, niet onverklaarbaar, maar het gevolg van een verstoord proces dat je kunt onderzoeken.
Waarom leefstijl er meer toe doet dan je wordt verteld
Colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn sinds 1953 sterk toegenomen. Dit komt omdat vanaf dat jaar antibiotica breed beschikbaar zijn gekomen. De ziekten komen vaker voor in landen waar veel antibiotica worden gebruikt en waar het voedingspatroon vooral uit granen, zuivel en suikers bestaat. Onderzoek laat zien dat mensen met IBD vaak een antibioticakuur hebben gebruikt twee tot vijf jaar voorafgaand aan hun diagnose.
Naast voeding en antibiotica speelt slaap een grotere rol dan de meeste mensen denken. Tijdens de diepe slaapfasen (de zogenaamde slow-wave sleep, dat is de naam voor de meest herstellende fase van je slaap) herstelt je immuunsysteem en het slijmvlies van je dikke darm. Als je slaapritme verstoord is, krijgt je dikke darm onvoldoende tijd om te herstellen.
Uit een onderzoek bij jonge vrijwilligers bleek dat wanneer de slaap bewust verstoord werd, er verhoogde ontstekingswaarden werden gemeten. Precies dezelfde stoffen die ook verhoogd zijn bij mensen met IBD. Een verstoorde nachtrust maakt je lichaam gevoeliger voor ontstekingen.
Daarnaast zien we bij mensen met colitis ulcerosa regelmatig dat zij voedselintoleranties hebben. Je immuunsysteem kan normale voeding als "gevaarlijk" bestempelen. Iedere keer dat je dit eet reageert je immuunsysteem. In eerste instantie kun je dit merken door verhoogde aandrang waarbij je plots naar de wc moet met brijige ontlasting of diarree. Als na verloop van tijd de reactie erger wordt kan dit ontstekingen veroorzaken of de al aanwezige ontstekingen verergeren.
Uit onderzoek blijkt dat wanneer de voedingsmiddelen waar iemand op reageert tijdelijk vermeden worden, de immuunreactie afneemt en er minder klachten ervaren worden. Er is een directe relatie tussen de blootstelling aan het 'gevaarlijke' voedingsmiddel en hoeveel antistoffen het lichaam aanmaakt. Wordt de trigger vermeden, dan dalen de antistoffen en daarmee de reactie.
Ongeneeslijk, of onbegrepen?
Bij colitis ulcerosa wordt vaak gesproken over een genetische component. En die is er. Maar het is niet het hele verhaal. Vergelijkbare genetische risicoprofielen leiden bij de ene persoon tot IBD en bij een ander tot een compleet andere aandoening, of tot helemaal niets. Dat betekent dat omgevingsfactoren, voeding, je microbioom en je leefstijl een veel grotere rol spelen.
Vitamine D is hier een mooi voorbeeld van. Er zijn twee manieren waarop je lichaam aan vitamine D komt. Tijdens de zomermaanden kan je via je huid vitamine D aanmaken op een dag dat er voldoende zon is en dat je daadwerkelijk buiten in de zon bent. Hierbij is het belangrijk dat je geen zonnebrandcrème hebt opgesmeerd, want die blokkeert de UVB-straling die je huid nodig heeft om vitamine D aan te maken. Ook kun je vitamine D via je voeding binnenkrijgen vanuit eigeel of dierlijke lever.
Doordat de zon alleen tijdens de zomermaanden sterk genoeg is voor je lichaam om vitamine D aan te maken en omdat we relatief weinig producten met vitamine D eten is de kans zeer groot dat je een vitamine D-gebrek hebt als je hier niet bewust mee omgaat.
Vitamine D is zeer belangrijk voor de werking van je immuunsysteem. Het heeft namelijk een regulerend en daarmee ontstekingsremmend effect. Zo blijkt bijvoorbeeld dat colitis ulcerosa vaker voorkomt in Noord-Europa dan in Zuid-Europa. En in de VS zijn er meer ziekenhuisopnames en is het ziekteverloop ernstiger in gebieden met minder zonlicht.
Onderzoek toont zelfs aan dat een hoge dosis vitamine D bij mensen met milde tot matige colitis ulcerosa leidde tot een daling van 32 procent in ontstekingswaarden en 46 procent in bezinkingswaarden, vergeleken met de groep die geen vitamine D kreeg.
Hiermee bedoel ik niet dat vitamine D een wondermiddel is dat meteen al je problemen oplost, maar wel dat het een factor is die een meetbaar effect heeft op ontstekingen. En dit is slechts een van de vele factoren die van invloed kan zijn op het ontstaan en aanhouden van colitis ulcerosa.
De ziekte is niet ongeneeslijk. Ze is onbegrepen, en dat is een wereld van verschil.
Wat dit voor jou betekent
Ik weet hoe het voelt om een diagnose te krijgen die je leven in tweeën deelt. In 2015 kreeg ik zelf de diagnose Crohn, de aanverwante ziekte van colitis ulcerosa die samen onder IBD vallen.
Ik zat tegenover een internist die me vertelde dat het chronisch en ongeneeslijk was. Dat voeding geen effect had. Dat ik alleen medicijnen kon nemen en met pech een operatie. Inmiddels ben ik meer dan tien jaar klachtenvrij zonder ooit medicatie te hebben gebruikt.
Die ervaring is de reden dat ik dit werk doe. Niet omdat mijn verhaal precies hetzelfde is als het jouwe, want colitis ulcerosa is niet hetzelfde als Crohn. Maar omdat ik door mijn eigen herstel, mijn studie tot orthomoleculair therapeut en het begeleiden van vele mensen heb leren begrijpen welke factoren onder de ontsteking schuilgaan. En die factoren zien wij bij de mensen die wij begeleiden steeds weer terugkomen.
Neem bijvoorbeeld Sandra. Dagelijks moest ze tot wel vijftien keer per dag naar de wc, waarbij ze binnen een minuut bij het toilet moest zijn. De stad durfde ze niet meer in, maar als ze echt geen andere keuze had en de stad in moest plande ze een route langs de winkels waarvan ze wist dat ze er naar het toilet kon. En zelfs dan nam ze verschoning mee voor het geval dat het onderweg mis ging. Ze had twee jonge kinderen maar geen energie om voor ze te zorgen en ze was al lange tijd niet meer de vrouw voor haar partner zoals ze zou willen zijn.
Tijdens het begeleidingstraject leerde ze wat er in haar lichaam gebeurde. Waarom haar dikke darm ontstoken was. Welk effect voeding had op de ontsteking en wat ze kon doen om de ontsteking te herstellen. Nu kan ze weer leven zoals ze zelf wil, met vertrouwen in haar buik, energie om voor haar gezin te zorgen en ze heeft zelfs weer een part-time baan.
Als je weet welke factoren bij jou spelen, waarom er een ontsteking in je darmen aanwezig is dan kun je deze aanpakken en weer controle krijgen over je eigen lichaam. Het is tijd om colitis ulcerosa niet te zien als ongeneeslijk, maar als onbegrepen. En onbegrepen kun je veranderen.
